嘉嘉每天要这样倒立20小时，睡觉时也不例外 　　

　　17岁少女每日需忍受这样的煎熬：只有把脚浸在装满冰水的桶里才能减轻痛苦，花季少女本应享受的酣甜梦境她却只能倒立着度过……如果不是对生活存有热爱对未来存有梦想，我们很难想象是什么样的勇气在支持着她继续这度日如年。

　　我们真切发出呼唤，都来关心关心这个孩子吧，让她终有一天能够再次跳舞，让她本来秀气纯真的脸上重新焕发出光彩与活力。

　　关键词:梦想

　　渴望再次跳舞

　　嘉嘉的母亲说，嘉嘉从小就有音乐舞蹈兴趣。小学一年级时就被选上区少年合唱团，三年级自组自编节目曾获过奖，是班干部兼校广播员，随后考入了怀集县重点中学一中，由于品学兼优，一直担任班长兼书记及大队委，同时，因为能歌善舞，还是学校舞蹈队队长，多次担当舞蹈节目的主角人物，曾为市教育局夺得某成人大赛的冠军。平日里很受老师和同学们欢迎，就是现在病在家里，很多喜欢舞蹈的同学一有表演任务时都会来找她探讨如何排好舞蹈。

　　饭后，嘉嘉又倒立起来。此时电视里正播放着舞蹈节目，她的眼睛里流露出羡慕的神色，嘴里自言自语地说：“如果我的脚好了，我一定跳得比她们更好。”

　　关键词:疾病

　　一次高烧留下无穷后患

　　“我现在最希望的就是和同学们一起上学，像正常人一样行走、睡觉......”说到这，嘉嘉就泣不成声了。今年17岁的她，3年前的一次高烧后，就得了一种怪病。双脚就开始发热、肿胀、疼痛，最终导致无法行走，甚至在寒冷的冬季，还要用刺骨的冰块敷刺痛的双脚，最让她无法忍受的是，如今为了减轻痛苦，每天她需要倒立近20小时，包括睡觉和学习，几乎是她生活的全部。

　　嘉嘉的母亲告诉记者，嘉嘉读小学时发了一次高烧，脚部就开始出现发热症状，但情况并不严重，通过简单的酒精搽拭后就恢复了，家人觉得是小问题并没太在意，可是，这次高烧却为嘉嘉以后的生活留下了无穷后患。2003年春节前，高烧发热再次袭击了她，退热后，双脚像以往每次发烧后一样灼热肿胀起来，但这一次，她就再也没有恢复过来。

　　本来家里经济就十分拮据，为了治病更是每况愈下。嘉嘉的父母4年前分别下岗。父亲晚上常要陪在她身边，彻夜不眠，更谈不上找工作了。母亲现在只靠做钟点工赚取每月300元的工资。

　　采访结束时，嘉嘉的母亲流着泪说：“我们该怎么办，谁能帮帮我们……”

　　关键词:冰冻

　　上厕所时也要背上浸脚的桶

　　今年的冬至节，肇庆的天气比往年更为寒冷。这天的傍晚，肇庆市的家家户户都在忙着准备丰盛的晚餐迎接传统节日，记者在和平路四巷二幢一户普通民宅里见到了嘉嘉，一碗肉粥就是她节日里的晚餐。她坐在床上，看着电视，由于长期倒立需用头部顶着支撑身体，她的头发显得有些稀疏。让人觉得最怪异的是，她身穿棉袄，双脚却浸泡在堆满冰块的桶里。

　　房间就是她生活的全部，家人把她需要用的东西都摆放在床的周围，包括了堆满书籍和杂志的书架、电视，显得有些凌乱和拥挤。

　　提起往事，嘉嘉的母亲禁不住潸然泪下。2003年春节前的一天，嘉嘉和伙伴们追逐着玩，跑了一段路她发觉脚突然痛得厉害，连走路都困难。第二天，她的脚就肿了起来，脚趾、脚底都发红、动脉搏动增强，皮肤温度升高，伴有难以忍受的如火烧灼般疼痛，肢端还有很明显的对称性溃疡。后经医生确诊为红斑性肢痛症，但无法确定发病原因，用药只是让痛苦有所减轻，却无法根治。

　　嘉嘉只好用冰水来局部麻醉，减轻痛苦，上厕所时连浸脚的桶都要一起背上。在这样的情况下，嘉嘉还坚持要上学，开始时她只是咬着牙上课，下课后再用冷水冲洗脚部，后来实在无法忍受，上课时也要用冰水浸泡着双脚，最冷的那些天里，嘉嘉手里握着暖水袋，脚却泡在冰冷的水里，好强的她还是一直坚持上学。

　　关键词:倒立

　　倒立入睡成为唯一依赖

　　记者看到，嘉嘉的床上除了被子外还有台灯、未看完的书籍。最显眼的是一块被固定在墙上的木板，板上缚着一根绳子，这个特殊的装置是嘉嘉倒立睡觉时用以固定身体用的。

　　今年4月，嘉嘉病情告急，不得不再次住进医院，彻底停学。家人见嘉嘉疼痛难忍，心如刀绞，便建议嘉嘉用倒立的方式看能不能减轻痛苦。嘉嘉一试，果然可以，之后便经常倒立着。

　　今年5月，嘉嘉出院，情况变得更加复杂：平卧时无法入睡，倒立睡成为唯一的依赖。在别人酣然入梦之时，她却只能倒立着无法入眠，后来也居然睡着了，并渐成习惯，平均一天倒立20个小时，一次倒立的最长睡眠时间超过2个小时。她的父亲每天晚上陪在身边，用双脚在她的肩部顶着，防止嘉嘉的身子不小心摔下来，夜不能寝，寸步不离。

　　记者问嘉嘉的身体经常倒立有无受到影响，嘉嘉说自己因此变矮了点，此外并无其他影响。这几年来，嘉嘉的父母为了治疗嘉嘉的脚病，几乎走遍了肇庆、广州、深圳的各大医院，花去了近10万元。

　　有专家认为，这种红斑性肢痛症目前在国内极为罕见，还没有发现彻底治疗的办法。病程长或病情重者症状不仅限于肢端，可扩散到整个下肢并累及上肢。(记者 于敢勇 通讯员 吴志东)